Шизонет ру форум, поддержка и взаимопомощь - Printable Version +- Forums (http://ivsemforum.ru) +-- Forum: My Category (http://ivsemforum.ru/forumdisplay.php?fid=1) +--- Forum: Курилка (http://ivsemforum.ru/forumdisplay.php?fid=16) +--- Thread: Шизонет ру форум, поддержка и взаимопомощь (/showthread.php?tid=4098)

Шизонет ру форум, поддержка и взаимопомощь - CyberWraith - 10-08-2026 Я наткнулся на Шизонет лет шесть назад, когда в нашей семье случилось то, чего я не ждал и никак не готовился встретить. Близкому человеку поставили диагноз из спектра эндогенных расстройств. Сначала был шок, потом хождение по кабинетам психоневрологического диспансера, потом бесконечный поиск информации — и вот тут я обнаружил, что нормальной, понятной, человеческой информации про это в русском интернете почти нет. Зато есть Шизонет — портал, где люди с похожим опытом делятся тем, что знают и прожили. Шизонет ру — это форум, поддержка и взаимопомощь в одном флаконе, и для меня он стал чем-то вроде путеводителя по незнакомой стране, в которую я не просился ехать, но пришлось. Как устроен Шизонет и что это вообще такое Шизонет существует в двух вариантах. Основной — форум «Шизофрения и Я», доступный по адресу schizonet.com. Раньше он находился на schizonet.ru, потом переехал. Есть второй ресурс — schizonet.pro, форум родственников больных эндогенными психическими расстройствами. Оба работают на движке phpBB, оба требуют регистрации, оба модерируются. Разница в том, что первый ориентирован на самих больных и их близких, а второй — специально для родственников. На основном форуме разделы такие: Разговоры о шизофрении и других расстройствах — причины, симптомы, течение Наши истории — личные рассказы Лечение и профилактика, включая подфорум «Лекарства» Для общения родственников больных Реабилитация творчеством — арт-терапия, изостудия, фотостудия, литературный кружок, музыкальный салон Дневники участников Юмор Клуб знакомств Статьи и книги Отвечают консультанты — раздел, где можно задать вопрос специалисту Разговоры о жизни — от погоды до философии Оффтопка На форуме родственников на schizonet.pro структура проще: обмен опытом и поддержка, лечение, новые темы в терапии. Но суть та же — люди, которые столкнулись с психическим заболеванием в семье, говорят об этом без стыда и без пафоса. Регистрация на обоих ресурсах бесплатная. Модерация строгая — спам, флуд, провокации удаляются. Есть правила, которые нельзя нарушать: нельзя советовать конкретные лекарства в обход врача, нельзя ставить заочные диагнозы, нельзя пропагандировать антипсихиатрию. На последнем пункте я сам однажды споткнулся — написал что-то про вред госпитализации, мне вынесли предупреждение. Потом перечитал правила и понял, что они не просто так написаны: люди в тяжёлом состоянии могут принять совет из интернета за руководство к действию, и последствия могут быть катастрофическими. Что обсуждают в разделе «Лечение и профилактика» Это самый активный раздел. Темы тут живут месяцами, а некоторые — годами. Люди пишут про подбор препаратов, про побочные эффекты, про то, как убедить близкого человека принимать таблетки, про госпитализации — добровольные и не очень. Препараты, которые обсуждают чаще всего: Рисперидон (Рисполепт, Риссет) — атипичный нейролептик, один из самых назначаемых. На форуме пишут про дозировки от 1 до 6 мг в сутки. Побочки: набор веса, повышение пролактина, седация Кветиапин (Сероквель, Кветин) — атипичный нейролептик, часто хвалят за хорошую переносимость и помощь со сном. Дозировки от 100 до 600 мг Оланзапин (Зипекса, Олзап) — сильный антипсихотик, но существенный набор веса. На форуме есть истории, где люди набирали 20–30 кг на оланзапине Арипипразол (Абилифай, Ралотекс) — частичный агонист дофаминовых рецепторов, хвалят за эффект на негативную симптоматику (апатию, абулию), но жалуются на акатизию — неусидчивость Клозапин (Азалептин, Лепонекс) — «тяжёлая артиллерия», используют при резистентной шизофрении. Требует контроля крови из-за риска агранулоцитоза Карипразин (Реагила) — новый препарат, на форуме обсуждают как лучший при негативной симптоматике Галоперидол — типичный нейролептик, старый, дешёвый, но с тяжёлыми побочными эффектами Расчёт стоимости лечения. Рисперидон 2 мг в сутки — упаковка 30 таблеток стоит примерно 350–600 рублей в зависимости от производителя. На месяц нужна одна-две упаковки. Итого 350–1200 рублей в месяц. Кветиапин 200 мг в сутки — упаковка 60 таблеток около 1200–2500 рублей, на месяц нужно две упаковки, итого 2400–5000 рублей. Арипипразол 10 мг в сутки — упаковка 28 таблеток стоит от 2500 до 8000 рублей, на месяц около 2500–8000 рублей. Карипразин 3 мг в сутки — упаковка 28 таблеток примерно 4500–7000 рублей. Клозапин 200 мг в сутки — упаковка 50 таблеток около 400–800 рублей, на месяц нужно три упаковки, итого 1200–2400 рублей. Если считать на год, самая дорогая схема — арипипразол: 30 000–96 000 рублей. Самая дешёвая — рисперидон: 4200–14 400 рублей. Разница в семь раз. При этом бесплатные лекарства положены по льготе — если оформлена инвалидность. Группа инвалидности даёт право на бесплатное обеспечение препаратами из списка ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты), в который входят большинство нейролептиков. В разделе консультаций отвечает врач-психиатр, модератор раздела — Сергей Сергеевич. Он отвечает по мере наличия свободного времени и не вступает в дискуссии. Его советы конкретны и сдержанны: «обсудите с лечащим врачом», «дозировку нужно корректировать очно», «такая комбинация возможна, но решение принимает врач». Это правильно — заочное назначение лечения было бы опасно. Но даже такой формат ценен: человек приходит с конкретным вопросом о побочном эффекте или о взаимодействии препаратов и получает квалифицированный ответ, с которым потом идёт к своему врачу. Истории участников — то, чего не найдёшь в учебниках Раздел «Наши истории» — это самый честный раздел на форуме. Люди рассказывают, как всё началось, как протекало, что помогло, а что нет. Без прикрас. Одна из участниц, Валерия, 39 лет, описала дебют болезни в 11 лет: «В школе и колледже я училась с трудом: засыпала на уроках, не могла сосредоточиться, не понимала смысла даже простых тем. Долго считала себя просто тупой». Диагноз поставили только в 33 года, после шести попыток суицида. Сейчас она в терапии пять лет, работает, общается с друзьями. Её слова: «Терапия не просто изменила мою жизнь, она изменила меня саму». Другая история — от женщины, которая обратилась на форум с просьбой о поддержке. Она познакомилась с мужчиной 44 лет, всё было хорошо полтора года, а потом у него случился психоз. Диагноз — параноидальная шизофрения, два года ремиссии, после которых он слетел с лечения. Она пишет: «Он очень боится одиночества и быть никому не нужным. Я просто первый раз с таким столкнулась». В ответах ей объясняют, что нужно следить за приёмом лекарств, что подбор терапии занимает время, что 10% больных психиатрам помочь не могут, но это не её случай. Это типичная тема на Шизонет — родственник больного человека приходит растерянный и получает поддержку и конкретные советы от тех, кто прошёл через то же самое. Ещё один отзыв от участника, который описывает свой опыт лечения шизотипического расстройства: «Принимаю Олзап и Седарекс. Очень рад, что сейчас всё хорошо — нет навязчивых мыслей, бредовых состояний. Удалось правильно подобрать лекарства. Единственное, что беспокоит — сонное состояние от побочки». В ответах ему объясняют, что при хроническом расстройстве отменять препараты нельзя, нужно обсуждать с врачом коррекцию дозы, но не самостоятельную отмену. Раздел для родственников — где живёт основная взаимопомощь На schizonet.pro раздел для родственников работает отдельно. Тема «обмен опытом и поддержка» — главная. Недавние темы: «Мой опыт с дочкой ШТРЛ с 12 лет», «Проблемы с пролактином», «Атомоксетин при шизофрении». Пишут в основном матери, но и отцы тоже встречаются. Что обсуждают: Как уговорить человека пойти к врачу, если он не считает себя больным Что делать при обострении — вызывать скорую или ехать в приёмное отделение Как оформлять инвалидность и какие льготы положены Стоит ли ложиться в стационар добровольно Как пережить агрессию больного родственника Как не сойти с ума самому, когда живёшь с больным человеком Программы сопровождаемого проживания и психоневрологические интернаты Один из болезненных вопросов — постановка на диспансерное наблюдение. В законе «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при её оказании» от 02.07.1992 № 3185-1 нет понятия «психиатрический учёт». Есть диспансерное наблюдение, которое устанавливается комиссией врачей, если человек страдает хроническим затяжным расстройством с тяжёлыми или часто обостряющимися проявлениями. С наблюдения можно сняться, если ремиссия держится 3–5 лет. При справках для работы или водительских прав обычно пишут «состоит/не состоит на диспансерном наблюдении» — без диагноза. Но ограничения есть: водительские права, оружие, некоторые виды работы. На форуме эти нюансы разбирают детально, с ссылками на конкретные статьи закона. Клиники и учреждения, которые рекомендуют на форуме На Шизонет регулярно упоминают конкретные учреждения. Вот те, что встречаются чаще всего и которые я проверил. Государственные: Психиатрическая клиническая больница № 1 им. Н.А. Алексеева — Москва, Загородное шоссе, д. 2. Крупнейшая психиатрическая больница Москвы, 691 врач, 176 отзывов на ПроДокторов. 10 мужских, 8 женских, 6 гериатрических, 4 отделения санаторного типа, дневной стационар. Загородный филиал в посёлке Поливаново. Проезд: метро «Тульская», автобусы 41, 121, 826 или трамвай 38; от «Шаболовской» трамвай 26 НМИЦ психиатрии и наркологии им. В.П. Сербского — Москва, ул. Кропоткинская, Потешная ул., 3, стр. 10. Ведущий научно-исследовательский центр психиатрии в России Российский научный центр психического здоровья (РНЦПЗ) — Москва, Каширское шоссе, д. 34. Основан в 1944 году. 22 доктора медицинских наук, 28 кандидатов биологических наук. Проводит стационарное и амбулаторное лечение, научно-практические конференции. На ПроДокторов — 288 отзывов, в основном положительные Психоневрологические диспансеры по месту жительства — приём бесплатный по полису ОМС, нужно обратиться в ПНД по прописке Частные: Клиника «Ментал Премиум» — работает круглосуточно, консультация от 3000 рублей, лечение в стационаре от 4500 рублей в сутки Клиника им. Малиновского — Москва, 3-й Угрешский проезд, д. 8, стр. 1. Лечение шизофрении от 3500 рублей за сеанс, стационар от 4500 рублей в сутки, лечение на дому от 4000 рублей. Гарантия анонимности Клиника доктора Шурова — Москва, Электролитный проезд, 1/3, эт. 2. Индивидуальные схемы терапии, психотерапия, реабилитация Клиника «Ре-Альт» — Москва, Всеволожский переулок, д. 2, стр. 2. Династия врачей Шмиловичей, онлайн-консультации Rehab Family — Москва, Малый Ивановский пер., д. 6, стр. 2. Когнитивно-поведенческая терапия, социальная реабилитация Расчёт: консультация психиатра в государственном ПНД — бесплатно по ОМС. В частной клинике — от 3000 до 8000 рублей за первичный приём. Стационар в государственной больнице — бесплатно. В частной — от 4500 до 12 000 рублей в сутки. Если лечение занимает 30 дней, разница между государственным и частным стационаром — от 135 000 до 360 000 рублей. Для сравнения, лечение в РНЦПЗ на Каширке — по полису ОМС, и отзывы говорят, что качество там не хуже, а часто лучше частных клиник. Арт-терапия и творческая реабилитация На Шизонет есть целый блок разделов, посвящённых творчеству: изостудия, фотостудия, литературный кружок, музыкальный салон. Участники выкладывают свои рисунки, фотографии, стихи, рассказы. Это не просто хобби — это часть реабилитации. Метод арт-терапии в психиатрии применяется давно. Для людей с шизофренией и другими эндогенными расстройствами творчество помогает: снизить тревогу и напряжение выразить эмоции, которые трудно сформулировать словами структурировать время и бороться с апатией сохранить или восстановить социальные навыки через групповой формат найти смысл и цель в период ремиссии На форуме есть дневники участников, которые ведутся годами. Один из дневников называется «день за днём: когда путём, когда конём» — автор пишет о жизни с диагнозом, о хорошем и плохом, о маленьких победах. Другой — «Мой путь», третий — «Жизнь до и после». Это не медицинские тексты, это живые человеческие истории, и они помогают не чувствовать себя одиноким. В Москве работает группа поддержки «Анонимные Шизофреники» (Schizophrenics Anonymous), которая собиралась по четвергам в 16:00 по адресу: метро Сокольники, ул. Майский просек, д. 1, церковь Святителя Тихона Задонского в парке Сокольники. Программа — общение, реабилитация, программа «шести шагов к выздоровлению». Аналогичная группа работала для родственников, в другой день. Информация об этой группе публиковалась на Шизонет в разделе о группах поддержки. Организации, которые помогают помимо форума На Шизонет упоминают несколько некоммерческих организаций, которые занимаются поддержкой людей с психическими расстройствами и их семей. Вот реальные НКО с проверенными адресами: АНО «Муравейник» — центр комплексной поддержки людей с психическими расстройствами, их родственников и близких. Вырос из сообщества «заМЫкание». Проводит группы поддержки и обмена опытом онлайн и очно — в Москве, Санкт-Петербурге и Томске. Участвуют профессиональные психологи и люди с личным опытом психического расстройства Благотворительный фонд «Равновесие» — комплексная помощь людям с психическими расстройствами, кроме шизофрении, но родственникам больных шизофренией тоже помогают. Поддерживают заболевших, их близких, тех, кто только подозревает у себя расстройство, и профильных специалистов Благотворительный фонд «Просто люди» — первый в России фонд, помогающий людям с любыми интеллектуальными и психическими расстройствами НКО «Как ты» — системная помощь людям с психическими расстройствами и их близким. Группы равной поддержки, образовательные тренинги Для семьи, которая только столкнулась с диагнозом, обращение в такую организацию может стать лучшим первым шагом. Там не поставят диагноз и не назначат лекарства, но помогут понять, что происходит, куда обращаться, как общаться с больным и как сохранить себя. Что Шизонет даёт и чего не даёт За годы чтения и участия я понял, что Шизонет — это не замена врачу. Это дополнение. Вот что он реально даёт: Чувство, что ты не один. Когда ты читаешь историю человека, который прошёл через то же самое и выстоял, это меняет всё Практическую информацию о препаратах, побочных эффектах, клиниках, льготах, инвалидности — из первых рук Поддержку в кризисный момент, когда написать «я не справляюсь» и получить ответ «я тоже не справлялся, держись» — это жизнь Раздел консультаций, где врач-психиатр отвечает на вопросы — бесплатно и профессионально Чего он не даёт: Заочного диагноза. На форуме это запрещено правилами Назначения лечения. То же — только врач очно Гарантии. Что помогло одному, может не помочь другому Замены психотерапии. Форум — это поддержка, но не лечение Как пользоваться форумом безопасно Если вы только зашли на Шизонет, несколько правил, которые помогут получить максимум и не навредить: Читайте правила перед тем, как писать. Они на главной странице, и они короткие Не советуйте конкретные препараты другим людям, даже если вам помогли. Это запрещено и опасно Не ставьте диагнозы. Если у кого-то симптомы похожи на ваши — это не значит, что диагноз тот же Пишите о своём опыте, а не о том, как «правильно». Универсального «правильно» в психиатрии нет Используйте раздел консультаций для медицинских вопросов, а не общие темы Не пишите в состоянии острого психоза — ни себе, ни другим это не поможет. Звоните в скорую Для экстренной ситуации в Москве есть телефон приёмного отделения ПКБ № 1 им. Алексеева. Можно приехать в приёмное отделение самостоятельно — Загородное шоссе, д. 2, работает круглосуточно. По экстренным показаниям психиатрическая помощь оказывается вне зависимости от наличия регистрации. Сколько стоит жизнь с диагнозом — конкретные расчёты Попробую посчитать расходы семьи на один год жизни с диагнозом «шизофрения» в Москве, если лечение проходит амбулаторно, без инвалидности. Препараты: рисперидон 3 мг в сутки — 600 рублей в месяц, 7200 рублей в год. Или кветиапин 300 мг в сутки — 3000 рублей в месяц, 36 000 рублей в год. Карипразин 3 мг — 6000 рублей в месяц, 72 000 рублей в год. Врачи: консультация психиатра в частной клинике раз в три месяца — 5000 рублей × 4 = 20 000 рублей в год. Психотерапия раз в неделю — 3000 рублей × 48 = 144 000 рублей в год. В ПНД — бесплатно, но запись на месяц вперёд и пятнадцать минут на приём. Анализы: общий анализ крови, биохимия, пролактин — примерно раз в полгода. Около 3000–5000 рублей за комплекс, 6000–10 000 рублей в год. При приёме клозапина — анализ крови раз в неделю первые 18 недель, потом раз в месяц. Это 10 000–30 000 рублей в год. Итого за год, по минимальной схеме (рисперидон + ПНД + анализы): 7200 + 0 + 8000 = 15 200 рублей. По максимальной (карипразин + частный психиатр + психотерапия + анализы): 72 000 + 164 000 + 10 000 = 246 000 рублей. Разница в шестнадцать раз. Если оформлена инвалидность, препараты бесплатные — и минимальная схема становится почти нулевой. Но инвалидность — это отдельная история, со своими ограничениями и страхами, которые на Шизонет обсуждают очень подробно. Что в итоге Шизонет — не идеальный ресурс. Дизайн устарел, поиск работает неторопливо, регистрация иногда не приходит на почту. Но живое общение там продолжается, и ценность его не в дизайне. Ценность — в людях, которые каждый день пишут друг другу: «держись», «я тоже через это прошёл», «поговори с врачом, вот что мне помогло», «не отменяй таблетки сам». Для человека, который впервые столкнулся с психическим заболеванием — своим или близкого — эти слова могут оказаться важнее любого учебника. Я знаю это точно, потому что сам был таким человеком. Шизонет не вылечит. Но он поможет не утонуть. А это, иногда, — лучший результат, на который можно рассчитывать в первый год после диагноза.